Search

پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر

۱۰:۵۶ ب٫ظ

افق انزلی/ یک پسر کوچک ۵ ساله به نام  Evan Fasciano از بدو تولد با بیماری Harlequin Ichthyosis بدنیا آمده است که نوعی اختلال ژنتیک نادر است و باعث رشد بسیار سریع پوست بدن  می شود.
گفتنی است، پزشکان ابتلای کودک به این بیماری مرگبار را دو روز قبل از تولد او تشخیص دادند و به سرعت نوزاد را توسط عمل جراحی سزارین بدنیا آورند.
پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر
شدت آسیب پوستی و خراش های روی بدن این کودک در بدو تولد به حدی بوده است که تا دو هفته پس از تولد قادر به باز کردن چشمان خود نبوده و به مدت دو ماه در بیمارستان بستری بوده است.
پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر
مراحل کنترل بیماری این کودک بدین شکل است که باید هر روز دوبار با مواد خاص دارویی استحمام کند و والدین او باید پوست های اضافه را از بدنش جدا کنند که عملی درد ناک است و گرنه در صورت تاخیر این پوست ها ضخیم شده توانایی حرکت اندام های بدن را از کودک می گیرند و به تدریج باعث مرگ او می شوند.
در اثر این بیماری پوست بدن Evan با سرعتی باور نکردنی تجزیه می شود و پوسته هایی ضخیم روی بدن او را می گیرند، همچنین این پسربچه به دلیل عدم تعریق پوستی با کم آبی, ریختن موهای سر، ابرو ،مژه ها، رشد بدن کمتر از سن طبیعی، ریختن دندان ها، تشنگی و بروز تشنج مواجه است .
پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر
انواع پمادها، داروها باید مرتب مورد استفاده قرار گیرند تا این کودک زنده بماند و بتواند به راه رفتن ادامه دهد.متاسفانه این بیماری قابل درمان نیست و طول عمر مبتلایان به این بیماری کم است اما والدین Evan امیدوار هستند علم پزشکی روزی بتواند بیماری کودک آنها را درمان کند.
پسربچه ای که برای زنده ماندن هر روز باید پوستش کنده شود+ تصاویر
والدین Evan صاحب یک پسر ۱۹ ماهه دیگر نیز هستند که خوشبختانه او دچار اختلال ژنتیکی نیست و کاملاً سالم است.
گفتنی است، بیماری Harlequin Ichthyosis در اثر انتقال ژن معیوب از پدر یا مادر به جنین منتقل می شود./باشگاه خبرنگاران



دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *